Povestea din spatele acestui proiect

•       La început, nevoia de informații, mai ales în căutarea unui sâmbure de speranță sau chiar și ca un fel de fugă din calea fricii de necunoscut, ne-a făcut să navigăm pe internet și să găsim grupuri pe Facebook, precum și site-uri în legătură cu sindromul Prader-Willi.

•       Unul dintre aceste site-uri și anume al asociației „Prader-Willi France” conținea un articol despre cartea cu titlul „Mon fils ce petit héros” scrisă de Philippe Idiartegaray, lucrare ce a primit premiul „Humour de la résistance 2018”.

•       A durat ceva timp până am reușit să contactăm autorul și respectiv editura acestuia.

•       Am stabilit împreună cu editura autorului, astfel după cum este și normal, obligațiile pe care ni le-am asumat înainte de a începe traducerea cărții și apoi ne-am apucat de traducere cu ajutorul real al mai multor persoane.

Scopul nostru

•       Ceea ce ne-a împins să demarăm acest proiect a fost faptul că se adresează tuturor părinților unor copii atipici, deoarece sunt încercări prin care trece, mai mult sau mai puțin, oricare dintre aceștia.

•       Însă totul vine cu o doză destul de mare de umor și îți creează senzația liniștitoare că în orice încercare există și o parte pozitivă, deoarece orice copil este frumos și bun.

•       Servind drept mijloc de conștientizare, această carte ne poate demonstra cum fiecare zi din viața unui copil cu Prader-Willi, ca și a familiei sale, poate însemna un obstacol, cum fiecare detaliu contează, cum deseori răbdarea și limitele sunt puse la încercare, dar în același timp oricare dintre momentele petrecute împreună sau cuvintele spuse pot fi „pepite” de fericire.

Rezultatul

•       Din nou, cu ajutorul mai multor persoane (se știu ele), am reușit să finalizăm primul nostru proiect de suflet, să tipărim această carte prin intermediul căreia dorim să marcăm și noi Ziua Bolilor Rare de anul acesta.

•       Știu că nu este cea mai bună traducere, știu că s-ar fi putut face ceva mai mult, știu că poate părea o picătură într-un ocean această acțiune, însă noi vom continua să sperăm pentru copiii noștri la un viitor mai bun decât ceea ce se preconizează în acest moment.

•       Știu că nu ne putem aștepta la minuni din partea autorităților, știu că tot timpul vom fi supărați că ni se întâmplă tocmai nouă, că vom fi dezamăgiți mai mereu de foarte mulți dintre cei din jur, că vom fi încercați din timp în timp, dar știu și că tot ceea ce realizăm, mai ales împreună, va fi o gură mare de oxigen în lupta noastră spre mai bine.

Vă invit, cu deosebită încredere, să citiți această carte și să ne transmiteți un gând de bucurie, încurajându-ne astfel să continuăm. (Noi, toți cei care am pus umărul)